Адрес и телефон:
г.Уфа, ул. Калинина, 11
8(347)-216-48-94

Международный день редких заболеваний.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году – 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).

В не високосные годы праздник отмечается 28 февраля.

В библиотеке по инициативе Центра местной активности (ЦМА) по Орджоникидзевскому району и руководителя Представительства ВООЗ по РБ - Загидуллиной Кадрии Ханифовны @kadria.h организована выставка литературы «Орфанные заболевания» в целях информирования широкой общественности о проблемах пациентов с редкими заболеваниями.

Впервые термин «орфанные болезни» появился 1983 г. в США. Редкие болезни затрагивают небольшую часть популяции, часто являются генетическими и сопровождают человека в течение всей его жизни, даже если симптомы данной патологии появляются не сразу.  

 В 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов создано Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) voozrb @rarediseasesru

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.
21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон Российской Федерации № 323–ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в котором были введены понятия, касающиеся редких болезней.

В Башкортостане ведётся целенаправленная работа по совершенствованию помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. В рамках данной работы был разработан и принят Приказ Министерства здравоохранения Республики Башкортостан № 1901 – Д от 25 октября 2019 года «О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями» ⠀
Основные направления работы:
• Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней
• Разработка и внедрение проектов, для информирования о проблемах пациентов с редкими заболеваниями представителей власти, органов здравоохранения и широкой общественности
• Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников
• Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями, объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ и др.

Приглашаем в библиотеку ознакомиться с данной литературой.
Работа Представительства ВООЗ в Республике Башкортостан представлена в социальных сетях: ВК: https://vk.com/public202500871 и Инстаграм:https://www.instagram.com/p/CKWeyTxheoe/?igshid=hrx40g4qjwyo
⠀Источник: Минздрав Республики Башкортостан
#минздраврб #мзрб #башкирия #медицинарб #орфанныезаболевания #башкирия